患者会活動には苦労もつきものです。新規患者会同士の交流を通じて情報を交換いたしましょう。大阪がん患者団体協議会が応援いたします。

第１回開催のご案内

日時　平成２８年１2月１３日火曜日　１８：００～２０：００

場所　大坂府立成人病センター６階　中講堂

新規患者会および設立３年以内程の患者会の傍聴および参加を歓迎いたします。

 

事前にお問合せよりご連絡いただきますようお願いいたします。

大阪がん患者会新規育成ネットワークとは、大阪府下で活動する新規な患者会（サロンも含む）を当協議会の有志が支援することを目的とした活動の総称です。

趣旨

　大阪府の年間のがん罹患者数は４万８千人です。

　このうち，がん患者会および患者サロン（以下，患者会）に入会する可能性のある人は，１１万人と推定されます。

　更に平成２７年１０月に成人病センターで外来患者９３６人のアンケート調査によれば，入会希望者率は２７％でした。（東京の癌研有明病院の外来患者５０００人の調査では，入会希望者率６０％）

　これを基に入会希望者数を計算すると，３万人となります。

　ここで言う「患者会」とは，がん患者・家族が定期的に集まって，交流し合う場を指します。

　（会報発行だけの会やホームページ上の交流だけの会は対象としていません。）

　現在大阪府下のすべての患者会の会員数を集計しても，３０００人以下と思われます。現在患者会に　入会出来ているがん患者は入会希望者の１割以下と推定されます。

　実際昨年の成人病センターでの調査では，入会経験者は外来患者９３６人のうちたった２人（０．２％）でした。有明病院では入会経験者は８％でした。

 

　このような現状は，余りにも患者会の絶対数が少な過ぎて，がん患者にその存在が知られていないためと考えられます。実際成人病センターでの調査によれば，７５％の人が「がん患者会を知らない」と答えています。

　しかし患者会主宰者なら実感していると思いますが，患者会には当初精神的に落ち込んでいた会員を自力で元気にさせる力があります。

　平成２７年末に私が全国のがん患者会会員を対象としたアンケート調査（回答者１７６人）でも，９１％の人は「患者会が為になった」と回答しています。

　緩和ケアの専門医やがん相談支援センターの相談員による相談支援とは違った「不思議な力」があるのが患者会です。この不思議な力は，同病者とのピアサポートの結果として生まれて来るものです。

 

　私達患者会が患者・家族にプレゼントできるのは，いわゆるピアサポートの場を提供することだけです。私はそのような場を出来るだけ多くのがん患者・家族に提供したいと考えています。

　これから患者会を立ち上げたい人や，立ち上げて間もない患者会の代表者の人には種々の苦労や　不安があろうかと思います。

　そのような状況に鑑みて，患者会運営で苦労を経験された既存患者会の代表者の人と交流する会を　設けて，その経験を共有する場を設けたいと考えました。そこで大阪がん患者団体協議会の事業の１つとして，当協議会内に「大阪がん患者会新規育成ネットワーク」という名称の会を設立することと致しました。この設立趣旨をご理解いただければ幸甚です。

 

ネットワークに参加する人

　・これから患者会を立ち上げたい人（当協議会の会員である必要はありません）

　・立ち上げて３年未満の患者会の代表者の人（当協議会の会員である必要はありません）

　・既存患者会の代表者の有志（当協議会の会員）

 

ネットワークの役割

　当ネットワークの役割は，健全な患者会を広く普及させることを目的に，新規患者会のスムーズな立ち上げを支援することにあります。具体的には，新旧の患者会代表者同志が一堂に会して，ピアサポートし合う場を提供します。そして何か必要なことがあれば，当協議会として支援するつもりです。

　そのような場として利用していただければ，当協議会としても，その社会的役割の一端を果たせるかと　　考えております。

 

平成２８年１２月１日

大阪がん患者団体協議会

世話人代表　三木祥男

　当会は、がん患者・家族の支援を行っているがん患者団体の連合体です。

　がん患者会やがん患者サロンなどを主催している団体あるいはがん患者支援活動を行っているいる団体は、当会に加入することで、大阪府が主催するがん対策推進委員会や各部会に患者側委員として参加する機会があります。皆様の声をがん行政に反映させることが出来ます。

　また会員相互の情報交換や相互扶助などを通じて、自分達の団体の活性化や充実の機会が得られます。

　私達は、大阪府下のがん患者団体が出来るだけ多く集まって、がん患者・家族の支援活動を充実させて行きたいと願っております。

　私達の趣旨に賛同され、会則に同意される団体が当会に新規に加入されることを歓迎致します。

　加入の手続きや現況などを知りたい方,あるいは参考のために会議を傍聴されたい方は、「お問合わせ」のページから問合せいただきたく思います。出来るだけ多くのがん患者団体の参加をお待ちしております。

 

 

　当会は、新たにがん患者会や患者サロンを立ち上げたいとお考えのグループの皆様の支援も致します。

　新たにがん患者会や患者サロンを立ち上げるには、いろいろな問題にぶつかります。「志」はあっても具体的にどのような手順で何をしたら良いのか分からないというグループもあるかと思います。

　一番良い方法は、経験者の話を聞いてみることです。

　そのような問題に直面されているグループがありましたら、「お問合せ」のページから問い合わせてください。

　当会に所属する適当な会の代表者や経験者をご紹介致します。